Educational Materials
The self-management materials included on this website were developed through a collaborative process involving people living with epidermolysis bullosa (EB) and caregivers, together with researchers and professionals with expertise in this field. The content directly incorporates testimonies and perspectives from patients and caregivers collected through focus groups and workshops conducted within the framework of the BUR-EB project (https://www.bur-eb.com/), with the support of DEBRA Spain, DEBRA Italy and DEBRA Germany, between May 2023 and December 2024. In addition, the topics addressed were selected by professionals from DEBRA organizations in different countries through a prioritization process.
Patients
Cuaderno de actividades: Cuidado emocional para personas con Epidemólisis Bullosa (EB)
Un cuaderno práctico para apoyar el bienestar de las personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB). Incluye reflexiones guiadas y ejercicios interactivos que ayudan a fortalecer la autoconciencia, la resiliencia y la confianza para afrontar los desafíos del día a día.
Sintonizando con la EB: pacientes
Un espacio de conversación donde personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB) comparten experiencias, retos y aprendizajes. Un episodio cercano que ofrece consejos, apoyo mutuo e inspiración desde la experiencia real.
Vivir y cuidar con EB: Nuestras historias
Explora testimonios de personas con Epidermólisis Bullosa (EB) y de sus cuidadores/as a través de esta imagen interactiva. Haz clic en los distintos puntos para escuchar experiencias y reflexiones en primera persona.
Vivir con EB: una enfermedad, muchas batallas
Esta infografía reúne breves historias basadas en experiencias reales de pacientes y cuidadores. Sus testimonios muestran el impacto emocional, los retos del cuidado y las barreras sociales asociadas a la Epidermólisis Bullosa (EB).
Families and caregivers
La comunicación en parejas con hijos/as que padecen Epidermólisis Bullosa
Una guía práctica para ayudar a las parejas que cuidan de un hijo o hija con Epidermólisis Bullosa (EB) a fortalecer su comunicación y apoyo mutuo. Incluye estrategias basadas en la escucha, la empatía y el trabajo en equipo.
Cuaderno de actividades: Bienestar emocional para personas cuidadoras
Un cuaderno de actividades diseñado para apoyar el bienestar emocional de las personas cuidadoras. A través de ejercicios guiados, ofrece herramientas para gestionar emociones, mejorar la comunicación y encontrar equilibrio en el cuidado diario.
Sintonizando con la EB: cuidadores
Un videopodcast donde cuidadores y cuidadoras de personas con Epidermólisis Bullosa (EB) comparten sus experiencias, los retos del cuidado y las estrategias que utilizan para afrontarlos, generando un espacio de apoyo y aprendizaje compartido.
Vivir y cuidar con EB: Nuestras historias
Explora testimonios de personas con Epidermólisis Bullosa (EB) y de sus cuidadores/as a través de esta imagen interactiva. Haz clic en los distintos puntos para escuchar experiencias y reflexiones en primera persona.
Vivir con EB: una enfermedad, muchas batallas
Esta infografía reúne breves historias basadas en experiencias reales de pacientes y cuidadores. Sus testimonios muestran el impacto emocional, los retos del cuidado y las barreras sociales asociadas a la Epidermólisis Bullosa (EB).
School staff and classmates
Ruta de cuidado inmediato en el aula para niños/as y adolescentes con Epidermólisis Bullosa
Esta guía ayuda a los centros educativos a crear un entorno seguro para el alumnado con Epidermólisis Bullosa (EB). Incluye recomendaciones sobre botiquines adaptados, planes de cuidado y actuación ante emergencias.
Epidermólisis Bullosa. Guía de Inclusión en el aula
Una guía para docentes con herramientas prácticas para integrar a estudiantes con Epidermólisis Bullosa (EB) en el aula. Ofrece orientaciones para adaptar el entorno escolar, personalizar el aprendizaje y promover una educación inclusiva.
Aprendiendo sobre Epidermólisis Bullosa. Mitos y realidades
Un recurso educativo que explica la Epidermólisis Bullosa (EB) de forma sencilla a través de mitos y realidades. Diseñado para los más pequeños con el fin de promover la empatía, el respeto y la inclusión en el aula.
Epidermólisis Bullosa. ¿Mito o realidad?
Material dinámico que desmonta mitos sobre la Epidermólisis Bullosa (EB) y promueve la empatía entre adolescentes. Una herramienta para fomentar la inclusión del alumnado con EB en el entorno escolar.
¿Qué es eso de la Epidermólisis Bullosa?
Un recurso educativo para ayudar al profesorado a explicar qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) de forma clara y cercana. Utiliza preguntas y respuestas para fomentar la comprensión, la empatía y el respeto.
Vivir con EB: una enfermedad, muchas batallas
Esta infografía reúne breves historias basadas en experiencias reales de pacientes y cuidadores. Sus testimonios muestran el impacto emocional, los retos del cuidado y las barreras sociales asociadas a la Epidermólisis Bullosa (EB).
Healthcare professionals
Epidermólisis Bullosa en el contexto de los servicios sanitarios
Una guía informativa para profesionales de la salud sobre el manejo adecuado de la Epidermólisis Bullosa (EB). Incluye recomendaciones y protocolos para adaptar los cuidados clínicos y prevenir lesiones adicionales.
Vivir con EB: una enfermedad, muchas batallas
Esta infografía reúne breves historias basadas en experiencias reales de pacientes y cuidadores. Sus testimonios muestran el impacto emocional, los retos del cuidado y las barreras sociales asociadas a la Epidermólisis Bullosa (EB).
Patient Journey Maps (PJMs)
Trayectoria del cuidado de personas con Epidermólisis Bullosa (EB). Primera (0-5 años) y segunda infancia (6-11 años)
Este material explora la ruta de cuidados para niños con Epidermólisis Bullosa (EB) durante la infancia. Destaca retos como el diagnóstico, el manejo del dolor y la integración escolar, ofreciendo recursos prácticos para apoyar a familias y cuidadores.
Trayectoria del cuidado de personas con Epidermólisis Bullosa (EB). Adolescencia (12-17 años)
Esta guía presenta la ruta de cuidados durante la adolescencia en personas con Epidermólisis Bullosa (EB). Aborda retos como la pubertad, la independencia, la integración escolar y el manejo del dolor, ofreciendo recursos prácticos para jóvenes, familias y cuidadores.
Trayectoria del cuidado de personas con Epidermólisis Bullosa (EB). Etapa de adultez (+18 años)
Este material presenta la ruta de cuidados para adultos con Epidermólisis Bullosa (EB), abordando aspectos clave como el manejo del dolor, la inserción laboral y el acceso a atención especializada. Incluye herramientas prácticas para fortalecer la autonomía y el bienestar emocional.
Patients
Workbook: Emotional care for people with Epidermolysis Bullosa (EB)
A practical workbook designed to support the wellbeing of people living with Epidermolysis Bullosa (EB). It includes guided reflections and interactive exercises to strengthen self-awareness, resilience and confidence in daily life.
Tuning into EB: patients
A conversation space where people living with Epidermolysis Bullosa (EB) share experiences, challenges and personal insights, offering practical advice, support and inspiration. (*This material contains videos in Spanish with English subtitles*)
Living with EB: one disease, many battles
This infographic presents short stories based on real experiences shared by patients and caregivers, highlighting the emotional impact, caregiving challenges and social barriers related to Epidermolysis Bullosa (EB).
Families and caregivers
Communication in couples with children suffering from Epidermolysis Bullosa
A practical guide to help couples caring for a child with Epidermolysis Bullosa (EB) strengthen communication, empathy and mutual support in their daily caregiving journey.
Workbook: Emotional well-being for caregivers
An activity workbook designed to support caregivers’ emotional wellbeing through guided exercises that promote communication, emotional management and balance in daily care.
Tuning into EB: patients
A conversation space where people living with Epidermolysis Bullosa (EB) share experiences, challenges and personal insights, offering practical advice, support and inspiration. (*This material contains videos in Spanish with English subtitles*)
Living with EB: one disease, many battles
This infographic presents short stories based on real experiences shared by patients and caregivers, highlighting the emotional impact, caregiving challenges and social barriers related to Epidermolysis Bullosa (EB).
School staff and classmates
Immediate care pathway in the classroom for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa
A practical guide for schools to create a safe environment for students with Epidermolysis Bullosa (EB), including recommendations on care plans, adapted first aid kits and emergency response.
Epidemolysis Bullosa. Inclusion guide for the classroom
A resource for teachers with practical tools to support the inclusion of students with Epidermolysis Bullosa (EB) through personalised learning strategies and inclusive classroom environments.
Learning about Butterfly skin. Myths and facts
An educational resource that explains Epidermolysis Bullosa (EB) in a simple and engaging way using myths and facts, promoting empathy and inclusion among younger students.
Myth or fact?: Butterfly skin
A dynamic myths and facts resource designed for teenagers to challenge misconceptions about Epidermolysis Bullosa (EB) and promote empathy and inclusion in schools.
What's that about Epidermolysis Bullosa?
A teaching resource that helps explain Epidermolysis Bullosa (EB) to younger students through a clear question-and-answer format that encourages understanding and respect.
Living with EB: one disease, many battles
This infographic presents short stories based on real experiences shared by patients and caregivers, highlighting the emotional impact, caregiving challenges and social barriers related to Epidermolysis Bullosa (EB).
Healthcare professionals
Epidermolysis Bullosa in the context of healthcare services
An informative guide providing healthcare professionals with key recommendations and care protocols for the appropriate management of patients with Epidermolysis Bullosa (EB).
Living with EB: one disease, many battles
This infographic presents short stories based on real experiences shared by patients and caregivers, highlighting the emotional impact, caregiving challenges and social barriers related to Epidermolysis Bullosa (EB).
Patient Journey Maps (PJMs)
Care pathway for people with Epidermolysis Bullosa (EB). Infancy (0-5 years) and early childhood (6-11 years)
This guide explores the care pathway for children with Epidermolysis Bullosa (EB) during infancy and early childhood (0–11 years). It highlights key challenges such as diagnosis, pain management and school integration, while offering practical resources to support families and caregivers.
Care pathway for people with Epidermolysis Bullosa (EB). Adolcescent stage (12-17 years)
This guide outlines the care pathway for adolescents living with Epidermolysis Bullosa (EB), addressing challenges such as puberty, independence, school integration and pain management. It provides practical tools and resources to support adolescents, families and caregivers during this stage of transition.
Care pathway for people with Epidermolysis Bullosa (EB). Adult stage (+18 years)
This resource presents the care pathway for adults living with Epidermolysis Bullosa (EB), addressing pain management, work and specialized care. It includes practical tools and resources to support autonomy and emotional wellbeing for patients and caregivers.
Families and caregivers
Communication au sein des couples ayant des enfants souffrant d'épidermolyse bulleuse (EB)
Un guide pratique pour aider les couples prenant soin d’un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse (EB) à renforcer la communication, l’empathie et le soutien mutuel dans leur parcours quotidien de soins.
School staff and classmates
Mythe ou realité ? : les enfants papillons
Une ressource dynamique de type « mythes et faits » conçue pour les adolescents afin de déconstruire les idées reçues sur l’épidermolyse bulleuse (EB) et promouvoir l’empathie et l’inclusion à l’école.
Qu'est-ce que c'est que l'épidermolyse bulleuse ?
Une ressource pédagogique qui aide à expliquer l’épidermolyse bulleuse (EB) aux plus jeunes élèves à travers un format clair de questions-réponses favorisant la compréhension et le respect de l'autre.
Families and caregivers
Kommunikation zwischen Eltern die ein Kind haben, das von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen ist
Ein praktischer Leitfaden, der Paare mit einem Kind mit Epidermolysis bullosa (EB) dabei unterstützt, ihre Kommunikation, Empathie und gegenseitige Unterstützung im Alltag zu stärken.
School staff and classmates
Mythos oder Wahrheit: Schmetterlingshaut
Eine dynamische „Mythen und Fakten“-Ressource für Jugendliche, die darauf abzielt, Missverständnisse über Epidermolysis bullosa (EB) zu beseitigen und Empathie sowie Inklusion in der Schule zu fördern.
Was hat es mit Epidermolysis bullosa auf sich?
Eine Unterrichtsressource, die hilft, Epidermolysis bullosa (EB) jüngeren Schülerinnen und Schülern durch ein klares Frage-Antwort-Format zu erklären und so Verständnis und Respekt zu fördern.
Families and caregivers
Kommunikáció olyan párok között, akiknek epidermolysis bullosaban (EB) szenvedő gyermekük van
Egy gyakorlati útmutató, amely segít az epidermolysis bullosával (EB) élő gyermeket gondozó pároknak abban, hogy a mindennapi gondozási feladataik kapcsán erősítsék a kommunikációt, az empátiát és a kölcsönös támogatást.
School staff and classmates
Mítosz vagy tény? A pillangóbőr
Egy dinamikus, tizenéveseknek szánt információs forrás, melynek célja, hogy eloszlassa az epidermolysis bullosa (EB) betegséggel kapcsolatos tévhiteket, és elősegítse az empátia és befogadás kialakulását az iskolában.
Ezért szükséges egy kicsit megismerni ezt az állapotot
Oktatási segédanyag, amely világos kérdés–válasz formátumban segít elmagyarázni az epidermolysis bullosa (EB) betegséget a fiatalabb diákoknak, elősegítve ezzel a megértést és a tiszteletet.
Families and caregivers
La comunicazione nelle coppie con bambini affetti da Epidermolisi Bollosa (EB)
Una guida pratica per aiutare le coppie che si prendono cura di un bambino con epidermolisi bollosa (EB), a rafforzare la comunicazione, l’empatia e il supporto reciproco nel percorso quotidiano di cura.
School staff and classmates
Mito o realtà? La pelle "dei pazienti farfalla"
Una risorsa dinamica “Miti e Fatti” progettata per adolescenti per mettere in discussione le idee errate sull’epidermolisi bollosa (EB) e promuovere empatia e inclusione nelle scuole.
Che cos'é l'Epidermolisi Bollosa?
Una risorsa didattica che aiuta a spiegare l’epidermolisi bollosa (EB) agli studenti più giovani attraverso un formato chiaro di domande e risposte che incoraggia comprensione e rispetto.
Patients
Емоционални грижи за хора с булозна епидермолиза (БЕ)
Практическо ръководство под формата на работна тетрадка, създадено в подкрепа на благополучието на хората, живеещи с булозна епидермолиза (БЕ). Включва насочени размисли и интерактивни упражнения за укрепване на самосъзнанието, устойчивостта и увереността в ежедневието.
Да живееш с Булозна Епидермолиза. Едно заболяване, много битки
Тази инфографика представя кратки истории, базирани на реални преживявания, споделени от пациенти и грижещи се за тях лица, като подчертава емоционалното въздействие, предизвикателствата в грижите и социалните бариери, свързани с булозната епидермолиза (БЕ).
Families and caregivers
Комуникация при партньори с деца, страдащи ОТ булозна епидермолиза (БЕ)
Практическо ръководство, което помага на партньори, грижещи се за дете с булозна епидермолиза (БЕ), да укрепят комуникацията, емпатията и взаимната подкрепа в ежедневните грижи.
Работна тетрадка: Емоционално благополучие за болногледачи
Работна тетрадка с дейности, които подкрепят емоционалното благополучие на грижещите се чрез насочени упражнения за насърчаване на комуникацията, управление на емоциите и баланса в ежедневните грижи.
Да живееш с Булозна Епидермолиза. Едно заболяване, много битки
Тази инфографика представя кратки истории, базирани на реални преживявания, споделени от пациенти и грижещи се за тях лица, като подчертава емоционалното въздействие, предизвикателствата в грижите и социалните бариери, свързани с булозната епидермолиза (БЕ).
School staff and classmates
Стъпки за грижи в класната стая за деца и юноши с булозна епидермолиза
Практическо ръководство за училища за създаване на безопасна среда за ученици с булозна епидермолиза булоза (БЕ), включително препоръки за планове за грижи, адаптирани комплекти за първа помощ и действия при спешни случаи.
Наръчник за приобщаване в класната стая
Ресурс за учители с практически инструменти за подкрепа на приобщаването на ученици с булозна епидермолиза (БЕ) чрез персонализирани учебни стратегии и приобщаваща класна среда.
Пеперудена кожа: Мит или факт?
Динамичен ресурс „митове и факти“, предназначен за тийнейджъри, който цели да оспори погрешните схващания за булозна епидермолиза булоза (БЕ) и да насърчи емпатията и приобщаването в училище.
Какво заболяване е Булозната епидермолиза?
Образователен материал, който помага да се обясни булозната епидермолиза (БЕ) на по-малките ученици чрез ясен формат „въпроси и отговори“, насърчаващ разбирането и уважението.
Да живееш с Булозна Епидермолиза. Едно заболяване, много битки
Тази инфографика представя кратки истории, базирани на реални преживявания, споделени от пациенти и грижещи се за тях лица, като подчертава емоционалното въздействие, предизвикателствата в грижите и социалните бариери, свързани с булозната епидермолиза (БЕ).
Healthcare professionals
Булозна епидермолиза в системата на здравните услуги
Информационно ръководство за медицински специалисти с препоръки и протоколи за грижи и поведение при пациенти с булозна епидермолиза (БЕ).
Да живееш с Булозна Епидермолиза. Едно заболяване, много битки
Тази инфографика представя кратки истории, базирани на реални преживявания, споделени от пациенти и грижещи се за тях лица, като подчертава емоционалното въздействие, предизвикателствата в грижите и социалните бариери, свързани с булозната епидермолиза (БЕ).